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十余个小胖威利综合征患者家庭受邀参加座谈会、艺术手作、关爱游学等活动 中国红基会 供图
中新网北京2月28日电(侯力新 张素)今年2月28日是第16个国际罕见病日，主题为“点亮你的生命色彩”。记者采访获悉，中国红十字基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱系列活动在全国多地举行。
来自广东、浙江、安徽、江苏等地的13个小胖威利综合征患者家庭，受邀在上海参加座谈会、艺术手作、关爱游学等活动。中国红基会负责人表示，希望通过此举鼓励患者家庭以更积极的态度面对疾病，提升生活质量，并呼吁更多社会爱心力量关注罕见病群体，为其提供帮助。
小胖威利综合征又称肌张力低下—智能障碍—性腺发育滞后—肥胖综合征、普拉德—威利综合征，是一种罕见的遗传性疾病。由于患者在生长发育阶段表现不同，很容易因疏忽而错失治疗时机。
中国红十字基金会联合长春金赛药业有限责任公司设立“成长天使基金”，该基金自2018年起持续为2周岁内小胖威利综合征患儿资助药品，为经济困难的患者家庭提供资金支持。截至2022年底，该基金已在全国范围内资助小胖威利综合征患儿497人次，依托270余家权势巨子医疗机构开展了基层医生培训、公众科普义诊、校园健康等活动6500余场。(完)
十余个小胖威利综合征患者家庭受邀参加座谈会、艺术手作、关爱游学等活动 中国红基会 供图
中新网北京2月28日电(侯力新 张素)今年2月28日是第16个国际罕见病日，主题为“点亮你的生命色彩”。记者采访获悉，中国红十字基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱系列活动在全国多地举行。
来自广东、浙江、安徽、江苏等地的13个小胖威利综合征患者家庭，受邀在上海参加座谈会、艺术手作、关爱游学等活动。中国红基会负责人表示，希望通过此举鼓励患者家庭以更积极的态度面对疾病，提升生活质量，并呼吁更多社会爱心力量关注罕见病群体，为其提供帮助。
小胖威利综合征又称肌张力低下—智能障碍—性腺发育滞后—肥胖综合征、普拉德—威利综合征，是一种罕见的遗传性疾病。由于患者在生长发育阶段表现不同，很容易因疏忽而错失治疗时机。
本次活动期间，中国红十字基金会生命教育项目办主任陈珞、复旦大学附属儿科医院心理科副主任孙锦华等参加座谈会。会上，患者家庭与相关领域专家面对面交流，专家们就患者就医、心理、营养等方面给出专业建议，包括药物干涉干与配合医疗训练行为的情绪控制法、饮食结构的比例分配法等。
