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天天观点:国际慢粒日丨一名慢粒患者的七年:生死面前,奋力“定格幸运”

文汇网 | 2022-09-22 18:46:37

本文转自:文汇网

曾有一位教授说,“如果一定要生肿瘤,情愿是慢粒。”慢粒白血病,慢性白血病中最常见的一种类型,占成人白血病的15%。随着第一代靶向治疗药物的出现,慢粒白血病被称为“最幸运的白血病”,10年生存率高达85%-90%,实现和常人一样生存。数据之下,个体与疾病的搏击、新药的诞生、医生的努力、家庭的迷茫与坚持交织在一起,呈现着数据难以承载的生命张力。


(资料图)

9月22日是国际慢粒日,听一名85后慢粒患者说确诊故事,七年时间仿佛是在“不幸”与“幸运”之间折返跑。对这个小家庭而言,生死面前一切反而变得纯粹,就是要奋力“定格幸运”。

图源:图虫01

哈尔滨的夏,一家人的心情降至冰点

没察觉到什么身体异样,于洋是在退伍归来工作七八年后,被确诊为慢粒的。

“当时,是单位例行体检,发现我的白细胞增高很多,体检的医院让我去复查,正常人的白细胞指标在4-10之间,我当时是20多,翻倍了。”于洋记得前往医院复查后,白细胞指标依旧很高,医生让住院接受骨穿等一系列检查。等一系列检查结果出来,他确诊了——是慢粒。

这是2013年的夏天,于洋28岁,拿着诊断报告,虽是哈尔滨的夏天,一家人的心情降到了冰点。

“以前没听说过这病,非常恐惧、迷茫。”出院后的于洋开始服用羟基脲维持治疗,“吃了一段羟基脲后,感觉血常规都正常了,就没怎么吃药了。”

大约一年后,于洋发现身体上的异样,总感觉没有力气,“当时也不知道是脾脏肿大,还当胃治,后来到了血液科,医生说是脾脏肿大,然后一查白细胞已经300多了。”于洋原以为吃羟基脲可以把血常规指标调整好,就没事了,直到脾脏出现问题、白细胞“严重超标”,他才知道这是不够的,“正规治疗”这才起步。

那是2014年的七八月,于洋住院了,继续服用羟基脲,并开始吃国产仿制靶向药。

于洋是不幸的,年纪轻轻确诊白血病。中国慢粒患者发病较西方更为年轻化,流行病学调查显示,中国慢粒患者的中位发病年龄为45-50岁,西方国家的中位发病年龄为67岁。但另一方面,于洋又是“幸运”的。早在20年前,慢粒白血病还是一种不治之症,直到上世纪90年代,随着慢粒靶向药——酪氨酸激酶抑制剂(TKI)的出现,彻底改变了慢粒的治疗进程。和大部分急性白血病需要痛苦难熬的化疗不同,慢粒患者只要吃上靶向药,白细胞会降下来,工作、学习基本不受影响,整体生活质量很高。于洋就吃上了这种靶向药。02

“当医生说你无药可治时,心情无法形容”

于洋最开始在哈尔滨治疗,治疗初期,由于躯体症状不多,他没太当回事,但实际是在半年多后就出现了脾脏肿大的情况。他和家人这才跑到北京求医。“这趟去北京是我‘正规治疗’的起点。”于洋在北京认识到了问题的严重性,在吃了大概10个月的靶向药后,他的情况并没有向好进展,经病友介绍,他来到北京大学人民医院江倩主任的门诊。

复查的效果依旧不好。“要查查基因突变。”江倩主任建议。一查,有两项基因突变,一个是T315I,一个是E255K,意味着吃现有的一代、二代靶向药已无效。

指标始终不见好的原因找到了,更棘手的问题来了。“当时没有其他靶向药可以治疗我的突变,当医生说你无药可治时,心情无法形容。”于洋说。

虽然慢粒患者整体生存期显著延长,但仍有部分病人的治疗效果不佳,一大原因就是耐药。慢粒患者耐药最主要的原因是激酶区突变,特别是最常见的T315I突变,这类耐药慢粒患者使用所有的一代、二代靶向药物都没有效果,在很长一段时间里面临“无药可治”的困境。

对于耐药,于洋其实没有明显症状,直到在北京定期检测、规范治疗后,耐药问题才以指标数据的方式被确定下来。于洋也因此较早发现了自己耐药的情况。

生命即将到站,要下车了?“当时有一种救我的办法是骨髓移植。”于洋反复评估,感觉骨髓移植风险大、费用高、且有反复的可能性,“父母为了救我,把家里两套房子都卖了”,但为了救命,他去排仓等待移植。

而就在此期间的一次常规复查时,于洋难以忘记江倩主任带来的一则消息——由江主任牵头的临床试验正在招募入组试验志愿者,问他是否愿意参加。

于洋最终选择加入新药试验。近半年的等待,2016年10月,在确诊慢粒后三年,于洋加入江倩教授牵头的中国原创第三代BCR-ABL抑制剂的临床试验。他是第一名入组者。03

新药入组第一人,希望更多病友医疗负担“减负”

近10年,受益国家药监审评审批改革、人才的就位、资本的投入等因素,中国原创新药的研发势头渐起,其中就有中国原创第三代TKI的新药研究。

也因此,于洋再度成为一名“幸运儿”。

谨慎的药物爬坡试验,从1毫克开始。好消息是,于洋在服用1毫克剂量药物期间,就收获良好效果。“当时一直复查,查看各类治疗指标,数据一天比一天好,自己的感觉也非常好,非常高兴。”于洋说,得病后,心态跟随病情起伏太正常不过。

1毫克,吃了18个月左右,开始剂量爬坡,隔天一次服用这一小药丸,于洋的指标进入稳定控制阶段,至今已第六个年头。

2021年11月,这个定名为“奥雷巴替尼”的药丸,获国家药品监督管理局批准,用于治疗任何TKI耐药,并伴有T315I突变的慢粒白血病慢性期或加速期的成年患者。这是中国首个且唯一获批上市的第三代BCR-ABL抑制剂,由亚盛医药研发,具有全球同类最佳(Best-in-class)潜力。这意味着更多患者可以服用这一“救命药”,更意味着“无药可医”的窘境被打破。

于洋已重回岗位,在进入三代药临床试验后,由于不再需要骨髓移植、病情日趋稳定,于洋家还把房子买了回来。

谈及确诊这七年,于洋说,“听医生的话”很重要。“确诊初期,我的治疗很盲目,后来发生耐药可能与这个有关。治病要相信医生,包括后来入组新药试验,也是这个道理,既然选择治疗,就要相信医生,按医生说的做。”

从确诊到耐药,再到试药,于洋的经历是无数慢粒白血病患者的缩影,他们或许都曾在家乡与大城市医院间的高铁上“折返跑”,经历过迷茫、无助甚至绝望,相似的经历让他们彼此变得更亲近。

五年前,一部《我不是药神》让大众得以更近距离地“看见”名为慢粒的白血病,也让于洋对电影中“吃药花钱”的场景有切身体会。

“得这个病的人都挺难的,比如吃药,特别是开始时药没进医保,对很多人来说负担不轻。我当时吃的国产激酶,一个月要3000元,没有报销。现在,第一、第二代靶向药物都已纳入医保,期待奥雷巴替尼也能尽早纳入医保,或有更多社会援助计划,让这部分病人能获得更好的治疗。”与慢粒相遇七年,经历过“无比迷茫”,也收获过“无比幸运”,疾病的“不确定性”让于洋不会做过多的“长远生活计划”,却让他愿意相信一点——情况会一点点好起来。(文中患者为化名)

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